Esclerosis Múltiple: Preguntas frecuentes
¿Qué es la EM?
La esclerosis múltiple, o EM, es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunológico está reaccionando contra el cuerpo. El sistema inmunológico realmente tiene como objetivo protegernos contra las infecciones, pero en algunos casos, termina atacando el cuerpo y causando daño. Específicamente con la EM, el sistema inmunológico ataca el cerebro, la médula espinal y en muchos otras casos, los nervios ópticos que transmiten señales visuales desde los ojos hasta el cerebro.¿Qué causa la EM?
Aún estamos investigando qué causa la EM, pero sabemos que hay factores de riesgo que pueden aumentar la probabilidad de que una persona la contraiga. Algunos de estos son niveles bajos de vitamina D y más de doscientos factores de riesgo genético que se han identificado. Más recientemente, hemos estado investigando sobre la historia de la enfermedade viral (como el Virus de Epstein-Barr) que puede aumentar la probabilidad de que una persona desarrolle signos y síntomas de EM.Cuáles son los signos y síntomas de la EM?
Las personas pueden experimentar síntomas variados de la EM, pero lo que comúnmente observamos incluye problemas con la visión, dolor al mover los ojos y dificultades con el color de la visión en uno o ambos ojos (a menudo el color rojo). Esto es lo que llamamos neuritis óptica. También vemos personas con entumecimiento facial, dificultad para hablar, tragar, entumecimiento o debilidad en brazos o piernas, dificultad para controlar la vejiga (orina frecuente o dificultad para iniciar la orina) y entumecimiento y debilidad en extremidades que pueden provocar problemas al caminar. La memoria y la concentración también pueden estar afectadas, lo que creemos que podría ser debido a la inflamación del sistema inmunológico o fatiga.¿Quién se ve afectado por la EM?
La EM es más de dos veces más común en mujeres, y tendemos a ver que el sistema inmunológico se activa más comúnmente en pacientes de entre 20 y 40 años. Pero podemos hacer un diagnóstico en cualquier grupo de edad y tratar a pacientes pediátricos hasta adultos mayores.
¿Cómo se diagnostica la EM?
Los pacientes a menudo vienen a vernos en UChicago Medicine después de ser evaluados por un proveedor de atención primaria o un neurólogo general, describiendo los signos y síntomas de la EM. Nuestra evaluación incluye resonancia magnética (RM) del cerebro y la médula espinal. Esto nos permite buscar características típicas como lesiones o hiperintensidades (signos de inflamación).
A menudo realizamos análisis de sangre para descartar otras posibles explicaciones de los signos y síntomas neurológicos. Algunos pacientes se someten a una punción lumbar, que implica tomar una muestra del líquido que rodea el cerebro y la médula espinal y verificar si hay inflamación. No todos los pacientes necesitan esto, pero a veces es útil con fines diagnósticos.
No existe una sola prueba de diagnóstico que indique con un 100% de certeza si una persona tiene o no tiene EM. Durante la visita al consultorio, reunimos la historia clínica y otros resultados de pruebas para hacer un diagnóstico y comenzar a desarrollar un plan de atención adaptado a la enfermedad del paciente.
¿Qué es una recaída de la EM?
Cuando un paciente desarrolla síntomas neurológicos que son diferentes de sus síntomas anteriores y esos síntomas duran al menos 24 horas, esto es lo que llamamos una recaída.
Nos preocupa que puedan tener una nueva área del cerebro o la médula espinal que esté siendo afectada por la inflamación. Si el paciente ya está tomando un medicamento para EM, podría indicar que el medicamento no está funcionando o no es la opción óptima para esa persona. Aunque estamos realizando bastante investigación, todavía no tenemos la cura. No hay medicamento que pueda detener al 100% el riesgo de que una persona tenga una recaída. Durante las visitas de atención de seguimiento, estamos evaluando constantemente la aparición de nuevos síntomas o nuevas lesiones en la resonancia magnética, independientemente de los síntomas.
¿Cómo elijo un tratamiento para la esclerosis múltiple (EM)? ¿Qué tipos de tratamientos están disponibles?
Actualmente hay numerosos tratamientos disponibles, así como otros nuevos en el horizonte, lo cual es una de las cosas emocionantes de trabajar como médico especialista en EM.
No existe un único tratamiento óptimo para todos los pacientes. Consideramos muchos aspectos, como los problemas médicos previos del paciente, junto con su propia filosofía de tratamiento. Trabajando juntos, elegimos el medicamento para la EM que esperamos reduzca el riesgo de recaídas y discapacidad, que mejor se alinee con la filosofía de atención médica del paciente.
Debido a que EM proviene del sistema inmunológico, nuestros tratamientos tienen como objetivo la inmunosupresión. Nuestro objetivo es detener el sistema inmunológico para evitar daños. Esto también significa que los pacientes pueden tener un mayor riesgo de otras infecciones.
Contamos con inyecciones, pastillas e infusiones. Cada opción de medicamento tiene diferentes beneficios, riesgos y efectos secundarios. Revisamos toda esta información con los pacientes para determinar que es el más adecuado. Vemos al paciente en intervalos regulares en la consulta. Reciben resonancias magnéticas repetidas y verificamos que no haya nuevas lesiones.
Si un paciente tiene nuevas recaídas o cambios en las resonancias magnéticas, entonces hablaríamos sobre cambiar su medicación. En última instancia, nos esforzamos por que el plan de tratamiento minimice los síntomas neurológicos que afectan el funcionamiento diario y la capacidad de una persona para vivir su vida al máximo.
¿Existen tratamientos sin medicamentos para la esclerosis múltiple (EM)?
Además de los medicamentos, hemos observado grandes beneficios para los pacientes a través de intervenciones sin medicamentos, específicamente, la vitamina D.
Otra cosa que alentamos es que las personas dejen de fumar. Existe una asociación entre fumadores que tienen EM y la reducción del tamaño del cerebro.
También alentamos la actividad física regular, el bienestar general, el sueño y una dieta saludable. Todo eso contribuye al bienestar y mejores resultados para los pacientes con EM.
La EM es un diagnóstico desafiante: es una enfermedad crónica sin cura. Hablamos sobre el impacto en la salud mental del paciente y tenemos muchas formas de apoyar a las personas. Ofrecemos recursos de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, educación personalizada en nuestra clínica, recursos de salud mental y bienestar, apoyo de psicología, psiquiatría y trabajadores sociales.
Siempre me impresiona la capacidad de la comunidad de EM para apoyarse mutuamente. A menudo, aprendemos cosas de los pacientes en la comunidad de EM, ellos me enseñan tanto como yo les enseño a ellos.
¿La EM me llevará a necesitar una silla de ruedas? Muchos pacientes preguntan: "¿Voy a necesitar una silla de ruedas?"
Hemos avanzado mucho en el tratamiento de la EM. Tenemos una capacidad mucho mayor que en el pasado para prevenir que los pacientes empeoren con el tiempo. Estoy muy esperanzado de que podamos ralentizar la actividad de la enfermedad con el tiempo y estoy emocionado por las nuevas opciones terapéuticas que trabajan para reducir las necesidades de los pacientes de dispositivos de asistencia como ayudas para caminar y sillas de ruedas.
¿Cómo le digo a mis seres queridos sobre mi EM?
Invitamos a los pacientes a que traigan a amigos y familiares a sus visitas médicas para que puedan aprender sobre su enfermedad y brindar apoyo.
También hay excelentes recursos en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple sobre cómo hablar sobre el diagnóstico con los niños.
¿Mis hijos están en riesgo?
Creemos que hay un ligero aumento en el riesgo en familiares de primer grado. Este riesgo aumenta si el familiar es una mujer, ya que las mujeres tienen más probabilidades de desarrollar EM que los hombres.
¿Tengo que tomar medicamentos para la EM para siempre?
Esta es un área de investigación activa. Hemos observado que el sistema inmunológico se vuelve menos robusto con el tiempo, lo que significa que una persona con EM será menos afectada por su sistema inmunológico que ataca al cuerpo. Por lo tanto, a menudo consideramos suspender los medicamentos para la EM en la vida posterior del paciente.
¿Puedo tener hijos si tengo EM?
La EM no impide que las personas tengan hijos y formen familias.
Mi trabajo es trabajar con los pacientes para asegurarme de que puedan alcanzar todas sus aspiraciones en la vida sin que la EM se interponga.
A menudo les digo a los pacientes que la EM está ahí, pero no siempre tiene que estar en primer plano. Trabajaremos para mantener la EM estable para que no tenga que ser el evento principal.
¿Cómo está el estado de la investigación sobre la EM en este momento?
En este momento, estamos trabajando en inclusión en la investigación de la EM. Históricamente, no hemos tenido suficiente representación de diversidad en los ensayos clínicos. En UChicago Medicine, es una prioridad ver que nuestras poblaciones de pacientes estén representadas en los ensayos clínicos para que los resultados reflejen adecuadamente a los pacientes que tratamos. Por ejemplo, si aconsejo a un paciente afroamericano sobre un ensayo clínico que solo tuvo un 5% de participantes afroamericanos, debo explicar esa limitación. Mis colegas y yo estamos trabajando activamente para reducir esas limitaciones lo mejor que podamos.
Obtenga más información sobre el tratamiento de la EM en UChicago Medicine.