رحلة طفل صغير شاقة في محاربة الورم الأرومي العصبي - سرطان نادر
يحب تشارلي بيتزولد اللعب بمجموعته من الدمى. إنه سعيد بإخبارك بقائمة دماه المفضلة: الأفيال والزرافات والحمر الوحشية والغوريلا والقرود والكسلان.
وجود الكثير من الأشياء المفضلة سيجعل أي طفل مشغولاً. لكن في خريف عام 2014، شعرت ريجينا وان وإريك بيتزولد بالقلق عندما توقف ابنهما الصغير عن النشاط. قالت ريجينا: "لقد بدأ يشعر بالنعاس الشديد، ولم يكن يأكل ولا يلعب كما يفترض أن يفعله طفل صغير في سنه".
عندما لم يتحسن تشارلي، أخذه الزوجان جيفرسون بارك إلى غرفة طوارئ قريبة.
هناك، حصلوا على تشخيص مؤلم للقلب. كان تشارلي مصابًا بسرطان نادر لدى الأطفال يسمى الورم الأرومي العصبي. تم نقله بواسطة سيارة إسعاف إلى مستشفى كومر للأطفال بمستشفى جامعة شيكاغو.
قال إريك "حينئذ تحولت حياتنا إلى زوبعة". فجأة كنا نعيش في المستشفى. لقد فقد تشارلي الكثير من وزنه وبدا مريضا جدا ".
التقت أخصائية أورام الأطفال سوزان كوهن، وهي حاصلة على درجة الماجستير في علاج ورم الخلايا البدائية العصبية، بالعائلة بعد وقت قصير من وصولهم مستشفى كومر للأطفال. أصبح من الصعب تحمل الأخبار. كان السرطان، الذي بدأ في بطنه، قد انتشر بالفعل. سيكون علاج الورم شديد الخطورة معقدًا.
قالت كوهن: "يصعب علاج الورم الأرومي العصبي عالي الخطورة بشكل خاص"، مشيرةً إلى أن 50 إلى 60 بالمائة فقط من الأطفال المصابين بالمرض يحققون البقاء على قيد الحياة على المدى الطويل. "نحن نبحث دائمًا عن علاجات جديدة وأفضل."
تذكر ريجينا وإريك فريق كوهن وهو يصف لهم خطة رعايةٍ صارمة تضمنت تجربة سريرية للعلاج المركب الجديد. قال إريك: "لم يجعلوا الأمر يبدو سهلاً، لكنهم قدموا لنا المعرفة لاتخاذ القرارات في كل خطوة على مدى طريق الإجراءات العلاجية ". "خففوا عنا الأمر."
أخبرت كوهن والدي تشارلي عن التجربة السريرية التي تختبر فعالية إضافة عقار يسمى MIBG يحتوي على شكل من أشكال اليود المشع (I131-MIBG) إلى علاج الورم الأرومي العصبي القياسي عالي الخطورة، والذي يمكن أن يشمل العلاج الكيميائي المكثف والجراحة وزرع الخلايا الجذعية والإشعاع. والعلاج المناعي.
MIBG، أو ميتايودوبنزيل جوانيدين -metaiodobenzylguanidine-، هو مركب تمتصه خلايا الورم الأرومي العصبي. للعلاج، يتم إعطاء I131-MIBG للمرضى عن طريق الوريد الرابع -كمصل-. عندما تمتص الخلايا السرطانية MIBG ، يسلم اليود المرتبط إشعاعًا قاتلًا للسرطان إلى الخلايا السرطانية. مستشفى كومر للأطفال هو المستشفى الوحيد في إلينوي الذي يقدم هذا العلاج.
قالت كوهن: "لقد استخدمنا علاج I131- MIBG للأطفال المصابين بمرض الانتكاس لأكثر من عقدين وشهدنا استجابات جيدة". هذا هو أحد أكثر العوامل المتاحة فعالية لعلاج الورم الأرومي العصبي الانتكاس. أردنا بعد ذلك تقييم ما إذا كان علاج MIBG سيحسن معدلات البقاء على قيد الحياة للأطفال المصابين بالورم الأرومي العصبي المشخص حديثًا ".
سنواصل العمل الجاد حتى نعالج كل طفل.
في مارس 2015، بعد خمس دورات من العلاج الكيميائي والجراحة، تلقى تشارلي علاج I131-MIBG. بعد بضعة أسابيع، خضع لجرعة عالية من العلاج الكيميائي أعقبه زرع الخلايا الجذعية والإشعاع. ثم تلقى بعد ذلك ستة أشهر إضافية من العلاج المناعي.
تتذكر ريجينا رحلة ابنها الصغير: "كان من الصعب على طفل صغير التعامل مع العلاج برمته".
وأضاف إريك "كنا نعلم أنه سيكون شديدداً". "تشارلي كان صغيرا ولن يتذكر، لكن التجربة محفورة في أذهاننا. "
خلال كل ذلك، حاول الزوجان البقاء قويين من أجل تشارلي والحفاظ على حياته الطبيعية قدر الإمكان. لقد اعتمدوا على عائلاتهم، ومجموعة دعم الورم الأرومي العصبي عبر الإنترنت وفريق الرعاية في مستشفى كومر للأطفال ما كون مجموعة فعالة في مساعدة تشارلي.
قالت كوهن: "يمكن أن يؤدي الورم الأرومي العصبي إلى آثار جانبية كبيرة ودخول المستشفى لفترة طويلة". "التجربة قاسية على المريض ولكنها أيضًا مرهقة للغاية لجميع أفراد الأسرة. حتى عندما لم يكن تشارلي على ما يرام، تمكن هو ووالديه من البقاء إيجابيين. لقد كانوا رائعين ".
اليوم، الطفل البالغ من العمر 5 سنوات سعيد وصحي ومليء بالطاقة والحياة.
قال إريك: "لا يمكن للسرطان أن ينافس البحث المذهل الذي تم على مر السنين". "كل ذلك يجتمع لمنح أطفال مثل تشارلي فرصة أفضل للتغلب على الورم الأرومي العصبي وأنواع سرطانات الأطفال الأخرى."
وهذا هو الهدف النهائي: "سنواصل العمل الجاد حتى نعالج كل طفل" أضافت كوهن.